Bambini e sindrome del dondolamento

World Neglected Tropical Disease Day will be celebrated on January 30, 2021, a day dedicated to commemorating the progress made towards controlling NTDs while acknowledging and attempting to respond to the daunting challenges faced in managing and eliminating these conditions. The spread of diseases is one of the many and most serious effects of the combination of poverty and war, and South Sudan, the protagonist of one of the worst humanitarian crises in progress, is certainly not an exception. In this regard, a year ago, the Nodding Syndrome Alliance was introduced and undertaken, which is being presented on the occasion of World NTD Day.

The need for an alliance arises from the need to shed light on the burden of neglected tropical diseases, and in particular of Nodding Syndrome, in one of the most disadvantaged countries in the world. In South Sudan, in fact, there are at least 12 of the 20 officially recognized neglected diseases worldwide. NTDs are a diverse group of tropical infections that are common in low-income populations in the developing regions of Africa, Asia and the Americas. Paradoxically, these neglected diseases affect over a billion people.

Nodding Syndrome, or “rocking syndrome”, which takes its name from the characteristic frequent nodding associated with it, although not officially recognized as NTD, is a neurological condition of unknown aetiology strongly associated with a neglected disease called onchocercosis. NS was first detected in Tanzania in the 1960s, then in Sudan in the 1990s and in northern Uganda in 2007. The causes of the syndrome represent a challenge that the international scientific community has faced for many years, but believes that one of the possible causes is a parasite carried by a species of fly that reproduces among plants growing on the edges of rivers.

L’età di insorgenza della sindrome varia tipicamente tra i 5 e i 15 anni, danneggiando i bambini durante le fasi cruciali della loro crescita, al punto da avere effetti devastanti sullo sviluppo del cervello e una conseguente perdita della conoscenza di sé, delle capacità cognitive e verbali, e di vivere indipendentemente da chi si prende cura di loro. Le condizioni dei bambini peggiorano gradualmente e, in molti casi, i bambini soffrono di più convulsioni al giorno e sviluppano gravi deformità fisiche, problemi comportamentali come apatia o aggressività, disturbi psichiatrici e / o perdita di tutte le facoltà cognitive. Infine, l’emarginazione, i maltrattamenti, l’abbandono e la malnutrizione emergono come alcune delle conseguenze a lungo termine della NS. Ad oggi, il numero di casi di NS è sconosciuto, poiché i dati disponibili sono limitati e contrastanti, ma si stima che si aggirino attorno ai 10.000.

Da quanto sopracitato, nasce la necessità della NSA. NSA, o Nodding Syndrome Alliance, è il nome del consorzio che ha proposto e attualmente implementa un progetto volto a rispondere ai bisogni specifici di salute, sicurezza alimentare, istruzione e sostentamento delle persone con epilessia e Nodding Syndrome nell’Equatoria occidentale, nel Sud Sudan.

“In un contesto come quello che stiamo vivendo attualmente, in cui la preoccupazione principale, a livello mondiale, è legata alla pandemia in corso e vengono impiegate enormi quantità di risorse economiche, scientifiche e politiche per cercare di mitigare e debellare il COVID-19”, spiega Jacopo Rovarini, coordinatore del consorzio e rappresentante di Amref Health Africa-Italia, “è scoraggiante pensare che una frazione di questo impegno basterebbe a migliorare sensibilmente la vita dei giovani che soffrono di Nodding Syndrome. L’obiettivo dell’alleanza è quello di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia e Nodding Syndrome attraverso un’azione integrata e multisettoriale, volta a rafforzare la resilienza delle persone e quella delle loro comunità. La NSA nasce dall’esigenza di far luce sul peso della Nodding Syndrome: una condizione che, purtroppo, come molte altre, è sempre rimasta nell’ombra”.

Il consorzio è formato dalle organizzazioni Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM. La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo e dalla Fondazione BAND e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività. Inoltre, nuovi membri si sono recentemente uniti all’alleanza, sebbene non stiano ufficialmente intervenendo sotto la sovvenzione dell’AICS: l’Università di Amsterdam, l’Università di Anversa e CBM.

L’alleanza tenterà di raggiungere i suoi obiettivi attraverso una serie di attività, che includono la formazione di volontari sanitari della comunità e il supporto nell’identificazione, segnalazione e monitoraggio di casi sospetti o nuovi casi di NS ed epilessia, diagnosi e trattamento di persone affette da epilessia e NS, promozione dell’accesso all’istruzione e dell’inclusione sociale dei giovani con NS ed epilessia nelle scuole primarie pubbliche – e molti altri.

Nel corso del suo primo anno di attività, l’alleanza ha già raggiunto notevoli risultati. Tra questi, 36 volontari di comunità sono stati formati su epilessia e Nodding Syndrome, dispiegati sul territorio e supportati, e 808 persone con epilessia / NS sono state prese in carico a livello comunitario e seguite ed assistite regolarmente a domicilio. Sono stati inoltre istituiti ed avviati 3 ambulatori per l’epilessia, con 1.692 pazienti in cura; tra questi, 508 minori. I 3 ambulatori sono stati adeguatamente equipaggiati e costantemente riforniti di medicinali, inclusi quelli antiepilettici e anticonvulsivi.

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