ROMA – E’ un giorno, oggi, dedicato alla commemorazione dei progressi compiuti verso il controllo delle malattie dimentivate (NTD), ovvero di quel gruppo eterogeneo di infezioni tropicali comuni nelle popolazioni a basso reddito, che vivono nelle regioni del sotto-sviluppo in Africa, Asia, nel Sud e nel Cento America. Sono originate da numerosi tipi di agenti patogeni, come virus, batteri, protozoi ed elminti. La diffusione delle malattie è uno dei tanti e più gravi effetti del connubio tra povertà e guerra, e il Sud Sudan – ad esempio – protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie in corso, non rappresenta di certo un’eccezione.
Qualcosa di simile all’epilessia. A a questo proposito, un anno fa, è stata introdotta e intrapresa la Nodding Syndrome Alliance, cioè l’Alleanza per curare la “Sindrome del ciondolamento”. E’ un consorzio composto dalle organizzazioni Amref Health Africa, CUAMM, SEM, LFTW e OVCI ” nella certezza di affrontare per la prima volta dal punto di vista dei servizi preventivi e curativi il problema dell’epilessia e della Sindrome del Ciondolamento (Nodding Syndrome – NS) nell’ex Western Equatoria (uno dei dieci stati del Sudan del Sud, capitale Yambio) in Sud Sudan.
Cos’è la Sindrome del Ciondolamento. Si tratta di una patologia neurologica degenerativa della famiglia delle epilessie. Aggredisce bambini tra i 5 e i 15 anni, causando condizioni neurologiche e fisiche disabilitanti, con complicazioni che portano alla morte. Le cause della sindrome rappresentano una sfida che la comunità scientifica internazionale fronteggia da circa 15 anni, ma si ritiene che una delle possibili cause sia un parassita (Onchocerca volvulus) trasportato da una specie di mosca chiamata Dubal Kazana, che si riproduce tra le piante ai bordi dei fiumi. Il parassita provoca un’irritazione della pelle, che poi colpisce gli occhi,fino alla cecità, accompagnata da forti crisi epilettiche. Uno dei possibili sintomi della malattia è il ciondolamento della testa, soprattutto mentre la persona malata mangia, associato al deperimento fisico e alla mancanza di coordinazione degli arti. La Sindrome colpisce i bambini nei momenti cruciali della loro crescita, fino ad incidere in modo devastante sullo sviluppo del cervello e alla conseguente perdita della cognizione di sé, la capacità di parlare e vivere in modo indipendente.
Colpite oltre un miliardo di persone. La necessità di un’alleanza nasce dall’esigenza di far luce sul peso delle malattie tropicali neglette (NTDs), e in particolare della Nodding Syndrome (NS) in uno dei Paesi più svantaggiati del mondo. In Sud Sudan, infatti, sono presenti almeno 12 delle 20 malattie neglette riconosciute ufficialmente, a livello mondiale. Le NTD sono malattie per lo più ignorate o trascurate e colpiscono oltre un miliardo di persone. E’ stata rilevata per la prima volta in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel Nord dell’Uganda nel 2007. Le cause della sindrome rappresentano una sfida che la comunità scientifica internazionale fronteggia da molti anni. Ad oggi, il numero preciso di casi di NS è sconosciuto, poiché i dati disponibili sono limitati e contrastanti.
Basterebbe una frazione d’impegno dedicata al Covid. “In un contesto come quello che stiamo vivendo attualmente – spiega Jacopo Rovarini, coordinatore del consorzio e rappresentante di Amref Health Africa-Italia – in cui la preoccupazione principale è legata alla pandemia in corso e vengono impiegate enormi quantità di risorse economiche, scientifiche e politiche per cercare di mitigare e debellare il COVID-19”, è scoraggiante pensare che una frazione di questo impegno basterebbe a migliorare sensibilmente la vita dei giovani che soffrono di Nodding Syndrome. L’obiettivo dell’alleanza – ha aggiunto – è quello di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia e Nodding Syndrome attraverso un’azione integrata e multisettoriale e rafforzare così la resilienza delle persone e quella delle loro comunità”.
Il ruolo della Cooperazione italiana. L’Alleanza è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività. Inoltre, nuovi membri si sono recentemente uniti all’Alleanza, sebbene non stiano ufficialmente intervenendo sotto la sovvenzione dell’AICS: l’Università di Amsterdam, l’Università di Anversa e CBM. L’Alleanza tenterà di raggiungere i suoi obiettivi attraverso una serie di attività, che includono la formazione di volontari sanitari della comunità e il supporto nell’identificazione, segnalazione e monitoraggio di casi sospetti o nuovi casi di NS ed epilessia.
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