ROMA – Un’alleanza per curare la Nodding Syndrome – detta “del cenno del capo”, condizione neurologica che produce episodi di cadute ripetute in avanti, spesso accompagnate da convulsioni o incantesimi di sguardi fissi – in uno dei Paesi più svantaggiati del mondo. E’ questa l’iniziativa che AMREF presenta in occasione della Giornata mondiale delle malattie neglette, cioè patologie molto diffuse nelle regioni povere del mondo, dove l’incertezza nell’approvvigionamento dell’acqua, la scarsa igiene e l’accesso alle cure sanitarie sono scadenti. E’ una sindrome che colpisce oltre 1 miliardo di persone nel mondo e sono causate principalmente da una varietà di agenti patogeni, tra cui virus, batteri, parassiti, funghi e tossine. Si tratta di malattie dimenticate, fuori dai radar della ricerca ufficiale e dall’agenda sanitaria globale, con pochi finanziament. Malattie, oltre tutto, associate con l’immagine stigmatizzante dell’esclusione sociale.
Il progetto internazionale di divulgazione. La Cattedra UNESCO “Training and empowering human resources for health development in resource-limited countries” dell’Università degli Studidi Brescia ha partecipato ad un progetto internazionale di divulgazione e sensibilizzazione delle Malattie Neglette rivolto ai più giovani, in collaborazione con Comunità Volontari per il Mondo, Bernhard Nocht Institute for Tropical Medicine, SoIPa, Medici Senza Frontiere, Diritti al cuore and Energia per i diritti umani. Grazie all’alleanza lanciata da AMREF, sono 3.121 i pazienti attualmente in cura.
La storia della malattia. Le malattie tropicali neglette minacciano, dunque, oltre un miliardo di persone in 149 Paesi del mondo. Ma l’oscurità che le ricopre ci dimostra che, nonostante i progressi che la medicina e la scienza hanno fatto negli ultimi decenni, la strada è ancora lunga. Parla Mariam, la mamma di una delle più giovani vittime della Sindrome di Nodding in Sud Sudan, dopo aver perso tre figli, di questa stessa malattia: “Sappiamo così poco della malattia; cosa fare, cosa evitare. È straziante”, dice Miriam. Diversi anni dopo la sua prima segnalazione, una forma grave di epilessia debilitante d’origine sconosciuta, continua a tormentare le comunità nello stato dell’Equatoria occidentale in Sud Sudan e lascia perplessa ancora oggi l’intera comunità scientifica. La sua classificazione è basata su una combinazione di sintomi, tra cui un ripetitivo annuire della testa e la compromissione delle funzioni motorie e cerebrali, che costringono spesso i bambini ad abbandonare le scuole per poi deperire lentamente e andare incontro a morte prematura. La malattia, documentata in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel Nord dell’Uganda nel 2007, è stata recentemente definita Sindrome di Nodding, o Sindrome del dondolamento.
Il micidiale connubbio tra povertà e guerra. La diffusione delle malattie è uno dei tanti e più gravi effetti del connubio tra povertà e guerra, e il Sud Sudan, protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie in corso, non rappresenta di certo un’eccezione. Tra le vittime più giovani della Sindrome di Nodding a Maridi, c’è Jackline Elia. Sua madre, Mariam Philip Genti, racconta: “Ho avuto sette figli, tre sono morti di questa stessa malattia, due sono stati risparmiati e due sono attualmente malati. Uno morì all’età di sei anni e due lo seguirono, a tre. Jackline è la mia ultima nata, e ora anche lei è malata. Nel novembre dello scorso anno, Jackline ha sviluppato complicazioni di salute che erano coerenti con la Sindrome di Nodding”, continua Mariam, in relazione all’inizio del suo sospetto per le condizioni della figlia. “L’ho portata all’ospedale più vicino, ma non l’hanno sottoposta a nessun esame. Tuttavia, a gennaio del 2021, mi sono resa conto che quando le portavano il cibo, o quando si sedeva a casa da sola, annuiva intensamente con la testa. È stato allora che ho capito”. Mariam si chiede perché la malattia dei suoi figli sia sfuggita alla comprensione scientifica per così tanto tempo. Chiede: “Come è possibile che ora si possa curare il COVID-19, mentre loro continuano a soffrire?”
Un gruppo eterogeneo di 20 parologie. Il 30 gennaio 2022 si è dunque celebrta la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette (NTD), un giorno dedicato alla commemorazione dei progressi compiuti nell’ambito delle NTD, pur riconoscendo le enormi sfide che rimangono relativamente al controllo, allo sradicamento e all’eliminazione di queste patologie. In base alla definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità OMS, si tratta di un gruppo eterogeneo di – attualmente – venti malattie. Tra queste, l’Oncocercosi – anche nota come Cecità dei Fiumi – a cui la Sindrome di Nodding è associata.
Il co-finanziamento della Cooperazione Italiana. Nel 2019 si è formata la Nodding Syndrome Alliance (NSA), un consorzio di organizzazioni, tra cui Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM. La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività. Inoltre, nuovi membri si sono recentemente uniti all’alleanza, sebbene non agiscano ufficialmente nel quadro della sovvenzione dell’AICS: l’Università di Amsterdam, l’Università di Anversa e CBM.
I notevoli risultati raggiunti. Nel corso dei suoi primi due anni di attività, l’alleanza ha già raggiunto notevoli risultati. Tra questi, 70 volontari di comunità sono stati formati su epilessia e Nodding Syndrome, dispiegati sul territorio e supportati, e 990 persone con epilessia / NS sono state prese in carico a livello comunitario e seguite ed assistite regolarmente a domicilio. Sono stati inoltre istituiti ed avviati 3 ambulatori per l’epilessia, con 3.121 pazienti in cura; di questi, il 92% ha dichiarato che la propria qualità di vita è migliorata, e il 96% ha assistito ad una riduzione nella frequenza delle crisi epilettiche. 3 ambulatori per l’epilessia sono stati adeguatamente equipaggiati e costantemente riforniti di medicinali. 63 minori con epilessia hanno inoltre ricevuto supporto per facilitarne il reintegro scolastico.
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